澳大利亞女孩患難梳頭發(fā)征,原來(lái)還是和愛(ài)因斯坦同款
據(jù)國(guó)外的媒體報(bào)道,澳大利亞一名現(xiàn)年10歲的女孩患上了一種奇怪的難梳頭發(fā)征,導(dǎo)致其從小就頭發(fā)蓬松難以梳理。此外根據(jù)介紹,著名的科學(xué)家愛(ài)因斯坦也患有此癥,難怪他的頭發(fā)看起來(lái)總像沒(méi)有梳理過(guò)。
來(lái)自澳大利亞墨爾本的希拉·麥迪遜(Shilah Madison Calvert-Yin)從小就有著一頭蓬松的頭發(fā)。
她生來(lái)就患有頭發(fā)梳不直綜合癥,這種病的癥狀是她的發(fā)軸呈心形,缺少一種能讓發(fā)軸筆直的蛋白質(zhì)。
在成長(zhǎng)過(guò)程中,Shilah經(jīng)常被欺負(fù),說(shuō)她看起來(lái)像“把手指插進(jìn)了電源插座”,還有人說(shuō)她長(zhǎng)得像阿爾伯特·愛(ài)因斯坦。她曾經(jīng)因?yàn)榫趩识舻袅俗约旱念^發(fā),但現(xiàn)在她接受了這個(gè)獨(dú)特的發(fā)型。
39歲的母親Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上開(kāi)了一個(gè)賬號(hào),有超過(guò)1.5萬(wàn)名粉絲,她想告訴其他孩子“與眾不同并沒(méi)有錯(cuò)”。
Shilah說(shuō):“我在學(xué)校經(jīng)常被取笑,被人叫‘豬頭’,這很不好?,F(xiàn)在我個(gè)人喜歡它,但同時(shí)我也討厭它——尤其是有風(fēng)的時(shí)候。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),我會(huì)看不見(jiàn)東西!”
Celeste補(bǔ)充說(shuō):“現(xiàn)在很多不知道這是什么東西的人通過(guò)社交媒體聯(lián)系我們,他們感謝我們給了他們答案。”
“這些評(píng)論既有支持的,也有丑惡的,但我們很高興能在世界各地傳播這種意識(shí),成為這個(gè)社區(qū)的一員。”
Celeste在她三個(gè)月大的時(shí)候就知道她的女兒與眾不同。
她說(shuō):“她嬰兒時(shí)的棕色頭發(fā)本來(lái)應(yīng)該脫落的,但這種奇怪的細(xì)毛開(kāi)始長(zhǎng)出來(lái),筆直地往上長(zhǎng)。”
“這是你以前從未見(jiàn)過(guò)的。這件事似乎并沒(méi)有平息下來(lái),但在人們開(kāi)始發(fā)表評(píng)論之前,我并沒(méi)有認(rèn)真考慮過(guò)這件事。”
Celeste說(shuō),人們經(jīng)常會(huì)不經(jīng)允許就試圖觸摸Shilah或給她拍照。
她說(shuō),粗心的人會(huì)經(jīng)常說(shuō):“看起來(lái)她的手指好像插進(jìn)了電源插座。”
“剛開(kāi)始的時(shí)候,情況很糟糕,因?yàn)楹⒆觽兌枷肱苓^(guò)去摸她,扯她的頭發(fā),”這位媽媽說(shuō)。
2014年,Shilah在當(dāng)?shù)氐馁?gòu)物中心參加了為孩子們舉辦的以侏羅紀(jì)公園為主題的挖掘活動(dòng),她穿上了實(shí)驗(yàn)服。
她說(shuō):“一個(gè)陌生人把她比作電影《回到未來(lái)》中的布朗博士,雖然這是我最喜歡的電影,但我從沒(méi)想過(guò),但她確實(shí)長(zhǎng)得很像布朗博士或愛(ài)因斯坦。”
“現(xiàn)在,它已經(jīng)成為了一種內(nèi)部笑話。”
隨著Shilah年齡的增長(zhǎng),她的頭發(fā)變得干枯脆弱,一夜之間就會(huì)纏成一團(tuán)。
Shilah七歲時(shí)才被診斷出患有難梳頭發(fā)綜合征,是牙醫(yī)發(fā)現(xiàn)了這一癥狀。
Celeste說(shuō):“她的牙醫(yī)很擔(dān)心她的牙齒有多脆弱,而安排和她在一起的麻醉師也注意到了她的頭發(fā),并告訴我們她患上了難梳頭發(fā)綜合征。”
這位醫(yī)生做過(guò)一項(xiàng)關(guān)于遺傳學(xué)和異常的研究,對(duì)這種綜合征非常了解,但從未見(jiàn)過(guò)像她這樣的孩子。
Celeste說(shuō):“我感到震驚,眼淚和興奮的同時(shí),終于有了多年來(lái)的問(wèn)題的答案。”
“墨爾本有那么多醫(yī)生,我們遇到這個(gè)人的機(jī)會(huì)有多大?”
“她告訴我們,她在澳大利亞從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有人患有這個(gè),也從沒(méi)想過(guò)會(huì)遇到Shilah這樣的孩子——她是百萬(wàn)分之一的人。”
這種病在兒童時(shí)期就會(huì)出現(xiàn),患此病的兒童有淺色的頭發(fā)并散發(fā)銀色的光澤,同時(shí)還會(huì)導(dǎo)致牙釉質(zhì)變?nèi)?、骨質(zhì)疏松和手指甲變脆。
Celeste說(shuō):“當(dāng)你聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)細(xì)胞突變時(shí),你會(huì)感到恐慌,但幸運(yùn)的是,Shilah一生中只斷過(guò)一根骨頭,現(xiàn)在我們對(duì)她的骨頭和牙齒都很小心。”
據(jù)了解,患難梳頭發(fā)綜合征的人頭發(fā)干燥,容易卷曲,顏色會(huì)慢慢變淺,而且很難梳理??茖W(xué)家愛(ài)因斯坦就患有此癥。
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